Was man nicht sieht: Ein Leben mit Spina Bifida

Basel, Februar 2026 – der Wecker klingelt kurz. Sie bleibt noch liegen, steht dann auf und geht ins Bad. Das Wasser rauscht. Dann ist sie wieder im Zimmer. Am längsten dauern nicht das Waschen und Anziehen, sondern das Schminken.

Jeder Schritt langsam, noch verträumt. «Hast du dich katheterisiert?», frage ich. Eigentlich wäre das ihr erster Schritt des Tages, doch der ist momentan nicht angesagt. Nach dem Frühstück läuft sie mit Freundinnen in die Schule. Dass das alles keine Selbstverständlichkeit ist, sieht man auf den ersten Blick nicht.

Berlin, Juni 2013 – bei der Ultraschalluntersuchung in der 29. Schwangerschaftswoche wird die Ärztin plötzlich unruhig und geradezu schockiert. Sie spricht von zu viel Wasser im Gehirn und davon, noch einen Kollegen dazuzuholen.

Ich weiss nicht, was los ist. Ich bekomme einen Schock. Es sollte eigentlich der letzte Ultraschall vor der Geburt sein. Noch am selben Tag sitze ich beim Pränataldiagnostiker. Er sucht lange auf meinem grossen Bauch. Es ist unangenehm. Er entschuldigt sich und wirkt sehr angestrengt und konzentriert, fast angespannt.

«Es tut mir leid, Ihr Baby ist schwerbehindert.», «Kennen Sie Kinder im Rollstuhl?». Es fallen Begriffe wie Banana Sign und Hydrocephalus. Und dann auch das Wort «Abbruch». Ich wusste nicht, dass das in dieser Schwangerschaftswoche überhaupt ein Thema ist.

Wir waren zu diesem Zeitpunkt noch sehr jung und unerfahren. Wir standen unter Schock. Drei Tage lang suchte ich im Internet, bis ich auf das Spina-bifida-Forum in Deutschland stiess. Hier musste man sich vorstellen, und nach zwei Tagen antworteten mir andere Mütter mit viel Mitgefühl. Ich las von Kindern, die genauso geliebt wurden, und von einem Alltag, der vorwiegend mehr pflegerische und organisatorische Herausforderungen mit sich brachte.

Zwei Wochen später waren wir bei einem weiteren Spezialisten: «So etwas habe ich in 25 Jahren noch nicht gesehen», sagte er. Auch er sprach von der Möglichkeit eines Abbruchs. Seine Diagnosen schwirrten in meinem Kopf und vermischten sich mit meinem neu angeeigneten Halbwissen. Erst lange Zeit später verstand ich, dass er die Kombination aus einer Spina bifida und angeborener Skoliose meinte. Für ein paar Stunden war ich so unter Schock, dass ich nicht wusste, ob es für das Kind schlimmer wäre, auf die Welt zu kommen. Ich wusste nicht, dass der Grund eines Schwangerschaftsabbruchs in diesem Fall weniger mit dem Wohl des Kindes zu tun hatte.

Von da an hatte ich für mehrere Tage kein Baby mehr im Bauch, sondern eine Diagnose.

Ein paar Tage später hatten wir einen Termin im Unispital mit einem Neuropädiater und einem Neurochirurgen. Sie sprachen von möglichen Operationen nach der Geburt. Ein Abbruch war hier kein Thema. 24 Stunden nach der Geburt sollte der Rücken verschlossen werden, einige Tage später ein Shunt ins Gehirn implantiert werden. Die Shunt-Operation klang für mich schlimmer. Ich fragte den Neurochirurgen, ob sie für ihn schwierig sei. Er lächelte und sagte, es sei für ihn Routine. Ab da konnten wir wieder nach vorne schauen.

Ein Kaiserschnitt im Uniklinikum wurde geplant, und das machte mir Angst, denn es entsprach dem Gegenteil meiner bisherigen Planung – einer Geburt im Geburtshaus.

Ich hatte einen Traum von einem Jungen, den ich auf einer Wanderung auf dem Rücken über eine Wiese und einen Berg hochtrage. Er hatte ganz dünne Beine und konnte nicht laufen. Er war lang und schlank.

Stattdessen kam dann ein kleines, dickes Mädchen mit speckigen Beinchen. Ich hörte einen lauten Schrei. Juan durfte kurz ins Untersuchungszimmer. Ich fragte: «Ist es ein Junge oder ein Mädchen? Ist sie süss?»

Nach all den Diagnosen hatte ich anscheinend ein Bild im Kopf, dass mein Baby nicht süss sein könnte. Als ich sie nach über zwei Stunden endlich sehen durfte, lag da ein wunderschönes Baby. Sauber, in Pampers und mit einem Pflaster auf dem Rücken.

Nur zehn Minuten durfte ich sie halten, dann wurde sie mir wieder genommen – das MRT war frei. Danach kam sie zur Vorbereitung auf die lange OP ans Beatmungsgerät. Erst nach vier Tagen durfte ich sie wieder halten. Sie weinte kaum. Vermutlich lag es am Morphin und den Strapazen der OP und nicht an ihrem Charakter, wie wir erst dachten.

Wir gewöhnten uns daran, sie selbst zu versorgen mit all den Kabeln, Schläuchen und dem Pflaster.

Am zehnten Tag stand die Shunt-Operation an. Wir fuhren sie im Bettchen bis in die OP-Schleuse. Dann mussten wir uns schnell verabschieden. Die silberne Metalltür schloss sich automatisch. Mein Herz zerriss. Ich konnte kaum aufhören zu weinen. Danach sah sie ganz anders aus. Ein dickes Gesicht, Narben, der Schlauch und das Ventil hinter ihrem Ohr hatten ihr schönes Köpfchen verändert … Nach zwei Tagen auf der Überwachungsstation kam sie wieder zu mir aufs Zimmer. Nach 17 intensiven Tagen konnten wir endlich nach Hause.

Sechs Wochen nach der Geburt schickte uns der Kinderarzt zur Orthopädin, da er eine Hüftdysplasie im Ultraschall entdeckt hatte. Ich fragte sie, was wir tun könnten. Sie sagte: «Da machen wir gar nichts, ihr Kind wird sowieso nie laufen können.»

Ich weinte ihre Worte wieder aus meinem Kopf – und trotzdem wusste ich: Mit zwei Jahren würde sie laufen. Ich vertraute darauf – und es bewahrheitete sich. Mit zweieinhalb Jahren fing sie an zu laufen.

Als unsere Tochter drei Monate alt war, wurde uns nach einer unangenehmen Untersuchung gesagt, dass wir sie katheterisieren und ihr ein Medikament zur Entspannung der Blase geben sollten, obwohl es ihr augenscheinlich gut ging. Niemand konnte ihr diese Notwendigkeit ansehen: Sie hatte keine Schmerzen und machte ganz normal Pipi in die Windel. Selbst wenn ich zehnmal gelesen hatte, dass fast alle Kinder mit dieser Diagnose irgendwann katheterisiert werden müssen, hoffte ich doch auf ein Wunder.

Morgens um acht kamen drei Frauen zu uns nach Hause: Eine präsentierte die verschiedenen Katheter, und zwei Krankenpflegerinnen waren da, um es mir beizubringen. Die Pflegekraft lief dabei mit ihren Wanderschuhen ins Zimmer mit der Wickelkommode. Mir rollten Tränen über die Wangen, als ich mein Baby für diese Prozedur auf die Wickelkommode legen musste. «Das Leben ist kein Ponyhof», kommentierte die Pflegekraft. Ich löste mich nach dem zweiten Besuch von der Unterstützung und lernte es selbst.

Niemand muss mir erklären, wie hart das Leben sein konnte. Schon gar nicht morgens um acht in meiner eigenen Wohnung.

Am Anfang testete ich ständig den Urin. War der Wert nicht perfekt, bekam ich verspannte Schultern und rief meinen Partner bei der Arbeit an. Zum Glück hatten wir einen erfahrenen Kinderarzt im Unispital, der entspannt blieb, wenn mal Leukozyten im Urin auftauchten.

Auch als sie älter wurde, tauchten regelmässig Bakterien in der Blase auf – doch mit kreativen Trinkangeboten, viel Wasser und Tee bekamen wir alles ohne Antibiotika wieder in den Griff.

Ich las mich in medizinische Themen ein, sodass wir als Eltern lernten, Entscheidungen mit fachlichem Wissen und unserem Bauchgefühl zu treffen.

Man sieht ihr die Einschränkungen nicht gleich an. Dennoch war sie von Anfang an in verschiedenen Behandlungen: Neuropädiatrie, Neurochirurgie, Urologie, Orthopädie, wöchentliche Physiotherapie. Dazu unterstützend Osteopathie, Craniosacraltherapie, Feldenkrais und Rolfing.

Schon mit vier Jahren wünschte sie sich schicke Schuhe. Normale Schuhe zu finden, in die die anfangs kniehohen Orthesen passten, war fast unmöglich. Ich nannte die Orthesen liebevoll «Superschuhe».

Im Kindergarten gab es Kinder, die sie beneideten, weil nur unsere Tochter «Superschuhe» hatte.

Trotz aller Hilfsmittel war sie beim Laufen oft die Langsamste und brauchte beim Anziehen Hilfe. Mit 15 Monaten setzte sie sich zum ersten Mal auf. Mir war es nie wichtig, wann sie welche Entwicklungsschritte vollzog.

Mit ihrem sonnigen Gemüt und ihrer Gelassenheit machte sie es uns einfach.

Sie hat partielle Lähmungen, da nur ein Teil der Nerven sehr tief im sakralen Bereich geschädigt ist. Das bedeutet, dass sie fast alle Bewegungen ausführen kann, nur etwas langsamer und teilweise mit weniger Ausdauer.

In Berlin war es schwierig, einen Pflegedienst zu finden. Bei der Aufnahme in den Kindergarten wurde uns zugesagt, dass die Bezugspersonen das Katheterisieren übernehmen würden. Doch ein Mitarbeiterwechsel machte das unmöglich. Wir standen sehr kurzfristig vor der Aufgabe, einen Pflegedienst zu finden. Alle lehnten ab – für Kinderpflegedienste lohnte es sich finanziell nicht, und die Pflegedienste für Erwachsene wollten sich nicht um ein Kind kümmern. Kurz vor dem Aufgeben, beim letzten Versuch, blieb ich bei einem Pflegedienst für Erwachsene nicht mehr verständnisvoll und überzeugte die Leitung, es mit meiner allgemein pflegeleichten Tochter zu versuchen, nachdem wir sie anleiten und das Material bereitstellen würden.

Meine Tochter entwickelte schnell eine enge Beziehung zu ihrem Pfleger. Sie lief ihm in die Arme, sobald er kam. Jedoch sagte er regelmässig spontan ab, sodass ich oft einspringen musste.

Vier Monate nach dem sicheren Start in den Kindergarten hatte ich einen schweren epileptischen Anfall. Diagnose: Hirntumor. Es folgten eine Operation und Therapien. Auf einer Körperhälfte war ich nun eingeschränkt. Schritt für Schritt kehrten wir langsam wieder zurück in einen normalen Alltag.

Was mich meine Tochter in dieser Zeit lehrte, war eine grosse Geduld mit meinem Körper und mir selbst. Sie war langsam mit den Beinen und ich nun vor allem mit den Armen und auch längere Zeit beim Denken.

Als sie sechs Jahre alt war, zogen wir nach Basel – zwei Wochen vor der Pandemie. Wir fanden eine kleine inklusive Schule, in der wir uns gut aufgehoben fühlten.

Viele Kinder mit Spina bifida haben einen Shunt und haben in bestimmten schulischen
Bereichen beim Lernen mehr Herausforderungen. Die Schule machte regelmässig Ausflüge ausserhalb des Kantons, bei denen die Spitex nicht mitkommen konnte. Die Lehrperson schlug mir vor, dass sie selbst lernen könnte, unsere Tochter zu katheterisieren, damit sie bei allen Ausflügen teilnehmen konnte. Es war für uns ein grosses Zeichen echter Inklusion.

Nach und nach bezogen wir unsere Tochter aktiv in die Pflege mit ein. Der letzte Impuls war ein Wochenendkurs. Danach konnte sie mit zehn Jahren selbstständig katheterisieren – ein grosser Schritt für ihr Selbstbewusstsein und ihre Unabhängigkeit.

Vor ein paar Monaten musste unsere Tochter durch eine grosse Wirbelsäulenoperation. Ich hätte niemals gedacht, dass es einmal so weit kommen würde. Zusätzlich zur Spina bifida hat sie eine angeborene Skoliose. Nach anderthalb Jahren voller Auf und Abs, Therapieversuchen und verschobener OP-Termine wurde die Operation schlussendlich durchgeführt. Die Stunden und Tage danach waren die härtesten unseres Lebens. Wie die meisten Mütter hätte ich an ihrer Stelle sofort getauscht.

Ich bewundere sie für ihre Widerstandsfähigkeit, ihre Stärke und Toleranz. Und die Geduld und Akzeptanz sich selbst und anderen gegenüber.

Mit den Aufgaben und Schicksalsschlägen, die uns das Leben stellt, können wir wachsen. Für mich bedeutet das, bestenfalls Schritt für Schritt mit Zuversicht, Intuition, Humor und einer guten Portion Flexibilität dem Leben zu begegnen. Und das Leben zu schätzen, vor allem, weil es unperfekt ist. Die kleinen guten Dinge im Leben jeden Tag zu sehen. In der Welt von heute, in der wir schnell vergessen können, dass es nicht um Perfektion geht, ist es umso wichtiger zu zeigen, dass erst das Unperfekte das Leben ausmacht.